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‘환자’ 없는 ‘환자중심 연구사업’… 그들은 환자보다 이해상충이 중요했다
‘환자’ 없는 ‘환자중심 연구사업’… 그들은 환자보다 이해상충이 중요했다
  • 이민호 기자
  • 승인 2021.04.05 21:42
  • 댓글 22
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유튜브 캡처.
유튜브 캡처.

보건복지부 산하 한국보건의료연구원이 추진하고 있는 ‘환자중심 의료기술 최적 연구사업’에 정작 ‘환자’는 없다며 문제가 제기되고 있다. 실제로 유튜브 한국보건의료연구원 계정의 ‘환자중심의료기술최적화연구사업단(이하 ‘사업단’)’ 홍보동영상에 들어가보면 “진정 환자들의 목소리는 듣고 있는지” 문제를 제기하는 댓글들이 빗발치고 있다.

한국환자단체연합회(이하 ‘연합회’)와 한국1형당뇨병환우회(이하 ‘환우회’)는 사업단이 ‘환자 중심성’을 보이지 않고 있다며 총대 메고 나섰다. 사업단은 사실 확인없이 ‘이해상충’ 문제를 제기하며 자의적으로 운영위원회 회의록에 “주제를 제안한 환자단체와 공동연구를 수행해 온 특정 연구자 그룹이 있음”이라고 기재해 놓았다. 또한, 2020년 국민·환자 제안으로 선정된 주제는 1건 뿐이었고, 선정된 주제는 1형 당뇨인들이 수집하고 있는 혈당 관련 데이터에 대한 연구’였다.

이에 연합회는 심사과정에서 이해상충을 의심케하는 문구를 사실 확인 없이 평가위원회와 운영위원회 회의자료에 기재한 행위와 이와 관련해 운영위원회에서 사실 확인 후 보고할 것을 요구받았음에도 불구하고 이를 묵살한 행태에 대해 환우회에 사과할 것을 촉구하며, 보건복지부는 사실확인 후 재발 방지 대책을 마련해야 한다고 역설했다.

‘환자 중심’ 설립 취지에 역행하는 사업단에 대해 김미영 환우회 대표는 “현재 국내에는 1형 당뇨 환자들의 통합 데이터 수집이 전무한 실정이다. 의료계도 없고 건강보험공단에 일부 데이터가 있지만 법적으로 연구목적으로는 활용하기 힘들다. 이 환자들의 혈당 데이터는 환자들이 스스로 제공하지 않으면 국내에서 제대로 된 연구조차 할 수 없는 상황이다”며 “이런 상황에서 데이터를 제공했음에도 불구하고 본 단체가 경제적 이득을 얻을 수 있는 이해상충 문제나 공동 연구를 진행했다는 것은 사업단이 실제 현실에 얼마나 무지한가를 보여주는 것이나 다름없다”고 말했다.

사업단에 환자 중심성 부재는 선정과정에서도 드러났다. 이어 김미영 대표는 “본 연구는 데이터 관련한 연구이기 때문에 최소한 수집되는 데이터 셋에 대한 확인이 필요하다. 치료와 데이터는 다르다. 특히 1형 당뇨인 혈당 관리는 데이터에 기반해 이루어지기 때문에 반드시 데이터 전문가의 자문이 절대적으로 필요한 영역이다”며 “그러나 사업단은 회의 중에 해당 연구에 대해 단지 ‘앱을 개발하는 것’이기 때문에 ‘환자중심연구사업’에 맞지 않는 주제라는 무지한 언급을 했을 뿐만 아니라 데이터 셋도 확인하지 않은 상황에서 ‘데이터는 방대한데 질적으로는 단순하다’라는 주장을 펼치기도 했다”고 설명했다.

환우회 김 대표는 사업단이 오히려 연구를 방해하고 있다며 “이 사업의 핵심을 이해하지 못하는 사업단 때문에 실제 선정된 연구팀에서 어떻게 연구해야 할지 아직도 방향을 잡지 못하고 있는 우스운 상황이 연출되고 있다. 사업단은 자신들이 선정한 사업임에도 불구하고 1형당뇨병환우회에서 수집한 데이터는 ‘허가받지 않은 의료기기’를 통해 수집된 데이터이므로 사용하지 말라고 가이드했다”고 토로했다. 또한, 선정된 연구팀 담당자는 “사탕을 주고 먹지말고 보기만 하라는 것”이라고 지적하기도 했다.

김미영 환우회 대표는 “사업단은 허울 좋은 ‘환자중심’이라는 표현을 당장 버려야 한다. 환자는 없고 자의적이고 관료적인 행태로 오히려 환자들을 배제하고, 자신들이 선정한 연구 주제마저 연구하지 못하도록 가이드하는 이율배반적인 행태를 보이고 있다”며 “나랏돈 1840억 원을 연구비로 쓰면서 환자가 없다면, 그걸 두고 환자중심의료기술최적화연구라고 표현할 수 있을까. 1형 당뇨에 관한 외국의 사례나 연구데이터를 단 한 번만이라도 의료 데이터 전문가와 환자단체에 자문했다면, 이런 행태를 보이지 않았을 것”이라고 토로했다.

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표.(산학뉴스DB)
김미영 한국1형당뇨병환우회 대표.(산학뉴스DB)

한편, 2019년부터 추진된 환자중심연구사업은 ‘의료기술 최적화 연구사업’ 앞에 ‘환자중심’이라는 단어를 추가해 환자의 요구와 관점, 가치를 반영·개선하는 것에 역점을 둔 사업이다. 이러한 차별성으로 8년동안 1840억원 국고를 확보했다.

‘환자중심연구사업’의 차별성인 일반 국민, 시민단체·소비자단체·환자단체 등 국민·환자 대상으로 연구주제를 제안 받은 실적이 2019년 9건, 2020년 104건(선별 후 50건)이었고, 이 중에서 최종 선정된 연구주제는 2019년 0건, 2020년 1건(연구자와 국민·환자 공통 제안 연구주제 포함 시 5건)에 불과했다. 2021년에는 3월 5일까지 진행된 국민·환자 대상 수요조사에서 접수된 연구주제 1건을 포함해 3월 12일 시민단체·소비자단체에서 추천한 사람과 한국보건의료연구원에서 운영 중인 국민참여단 대상으로 진행된 워크숍과 3월 18일 환자단체에서 추천한 사람 대상으로 진행된 워크숍에서 제안 받은 연구주제가 109건, 선별 후에는 39건이었다.

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이혜미 2021-04-06 23:08:54
처음부터 환자중심이라는 말이 없었다면 이리 화나지도 않았을겁니다.
국고로 진행되는 사업이면서 제대로 일처리를 할생각이 없어보입니다. 우리는 우리의 목소리를 통해 도움을 드리며 좀더나은 환경을 바랄뿐입니다. 환자를 무시하는태도.. 지금도 아무런 대응이 없는 저 사업단이.. 과연 계속 유지되도 괜찮은건지 의심스럽습니다ㅜㅜ

sss 2021-04-06 21:44:01
환자단체연합회의 공식 사과 요구에도 한국1형당뇨병환우회의 해명 요구에도 모르쇠로 일관하는 사업단은 '환자중심의료기술최적화'사업을 운영할 자격이 없다고 생각됩니다.

2021-04-06 21:41:11
환자중심의 연구인데... 누구의 목소리를 듣고 계신가요?
반성하시고 1840억이라는 연구자금이 아깝지 않게 진정한 연구가 이루어지길 바랍니다.

황은애 2021-04-06 21:08:12
환자가 어떤점이 어려운지 어떻게해결할것인지가 환자중심연구일텐데 듣고계신지요?짐작하여 예상하지마시고 직접 듣고 직접뛰세요!!

아캘 2021-04-06 20:52:29
환자들의 데이터를 바탕으로 실질적인 의료기술 발전을 위한 사업이라 생각됩니다 그럴러면 사업단만의 안일한 탁상행정으로 끝나서는 발전이 없겠지요 서로 협업이 필수일테구요 사업 수주뿐 아니라 진행과정에서 취지대로 잘 진행되는지 담당기관의 철저한 관리가 되어야 세금낭비가 되지 않겠죠?